Moartea, ucigașul familiei

Anonim

În calitate de doctor ICU, mă interesează adesea pacienții care nu mai pot vorbi de la sine. Dacă bolile lor au apărut treptat sau au avut loc fără avertisment, ele stau în pat fără voce. Familia lor, dacă au una, trebuie să-și asume rolul de factori de decizie surogat. Aceasta este o responsabilitate extraordinară și poate provoca tulburări și răsturnări chiar și în cele mai funcționale familii.

Iată câteva modele comune pe care le-am văzut care compromit bunăstarea pacientului.

  • "Sora de pe coasta" Această situație este de obicei precipitată de o persoană care nu trăiește aproape de pacient și nu poate chiar să fie foarte implicată în viața ei. Propulsat de vinovăție sau anxietate sau pur și simplu de la atingere, această persoană zboară pentru a "salva ziua" sau, cu alte cuvinte, pentru a ține pacientul în viață cu orice preț. Acest lucru pune adesea familia locală într-o situație incomodă. De luni sau chiar ani, s-ar fi putut angaja conversație cu pacientul, îngrijită de pacient, comunicată cu echipa medicală; în cele din urmă, să ia o decizie atentă, care ar putea implica reținerea sau retragerea tratamentelor care prelungesc viața. Eforturile lor sunt brusc aruncate de la curs de întârziere. Și chiar și persoana cea mai angajată ar putea simți ca și cum ar fi "trăgând tamponul", renunțând, nu suficient de îngrijorat, atunci când se confruntă cu cineva care impune tratamentul continuu. Când se apropie moartea, este timpul pentru o reflecție atentă, nu pentru o împingere unidimensională pentru a prelungi viața indiferent de toate celelalte considerente. "Sora de pe coastă", deși bine intenționată, se va întoarce în cele din urmă pe coastă. Deciziile trebuie să provină dintr-o înțelegere profundă înrădăcinată și luarea în considerare a preferințelor pacientului, nu doar o urgență de a prelungi viața cu orice preț.
  • "Nu vreau să fiu responsabil de moartea bunicii." Când nu se așteaptă ca o persoană care susține viața să se îmbunătătoiească - fie să se trezească vreodată sau să se întoarcă la un stil de viață care ar fi acceptabil pentru familiile ei să răspundă într-o varietate de moduri. Unul dintre răspunsurile pe care le-am observat este că familiile recunosc că cei dragi nu vor să trăiască o viață pe mașini, dar nu se simt confortabil, cerând întreruperea sprijinului pentru viață. Ei sunt copleșiți de ideea că decizia lor ar putea avea ca rezultat moartea celui iubit și nu-și poate închipui că trăiesc cu acel sentiment pentru tot restul vieții. Înțeleg complet acest sentiment, dar întotdeauna le cer acestor familii să ia în considerare alternativa. Sunt cu adevărat gata să-i convingă pe cei dragi de o viață pe care nu o doresc? O viață care, cu siguranță, ar implica durere, suferință și singurătate.
  • Narațiuni vechi de familie, cum ar fi rivalitatea și traumatismul fraselor. Criza de moarte poate reaprinde dinamica care ar putea fi latenta latenta de zeci de ani. Un copil traumatizat care a suferit de la un părinte abuziv poate pierde perspectiva asupra a ceea ce trebuie făcut. Un copil înstrăinat, mai ales dacă se simte vinovat că a părăsit familia, poate că nu poate să-l lase pe părinte să meargă, blocat într-o ultimă încercare de a-și demonstra dragostea. Sindicatele se pot întoarce la comportamentul copilariei - în competiție pentru a-și exprima dedicarea față de părinți - care urmăresc sprijinul maxim al vieții cu orice preț și uitând să ia în considerare un set unic de preferințe și valori ale părintelui.
  • Co-dependență și frică de singurătate. Un copil sau un soț ar putea fi pur și simplu dispus să renunțe, sperând că medicii pot aduce persoana înapoi la viață.
  • Bani. Din păcate, ca și în cele mai multe alte aspecte ale societății noastre, banii joacă un rol și în moarte. Uneori, membrii familiei iau decizii pe considerente financiare, chiar și lacomi. Atunci când se luptă pentru orice fel de moștenire, atenția poate fi deturnată de persoana care se află în pat, ale cărei nevoi ar trebui să vină dintotdeauna.

Din experiența mea, fiecare dintre aceste modele este mai probabil să apară atunci când munca grea a planificării nu a fost făcută. Literatura medicală ne arată că trecerea unui iubit poate provoca o serie de probleme în cei care încă mai trăiesc. Datele demonstrează un risc crescut pentru lipsa de probleme medicale, anxietate și depresie, chiar ruinare financiară. Și în timp ce nu am văzut cercetări în acest sens, îmi imaginez că familiile care au suferit astfel de conflicte pot suferi perturbări pentru mulți ani care vor veni.

Cu toate acestea, o mică cantitate de pregătire poate face o mare diferență, chiar și să salveze o familie.

Prima mea recomandare în cazul în care apar complicații pentru un pacient spitalizat este de a solicita sprijin de la o echipă de îngrijire paliativă. Știm din sondaje că familiile cu îngrijiri paliative - care urmăresc să mențină pacientul în centrul discuției și care oferă un sprijin extins pentru familie - au rezultate medicale și psihologice mai bune pentru familii pe termen lung.

Chiar mai bine decât solicitarea unei consultări cu privire la îngrijirea paliativă la sfârșitul jocului este de a pune bazele timpurii, înainte ca pacienții să nu poată vorbi de la sine. Pașii recomandați de mai jos vă vor ajuta să păstrați pacientul în centrul procesului de luare a deciziilor în orice moment:

  1. Identificați obiectivele cheie , valorile și preferințele - unice pentru fiecare persoană - pe care pacientul le ține dragi. De exemplu, care este cea mai scăzută calitate acceptabilă a vieții, sub care ar vrea să i se permită să moară în mod pașnic, decât să fie ținută în viață pe mașini? Cum ar simți ea dacă nu ar putea să aibă grijă de igiena personală? Dacă nu ar fi putut să comunice cu cei dragi? Sau, poate, și-a pierdut cu totul abilitățile cognitive. Ar vrea încă să trăiască? Există mai multe instrumente pentru a vă începe să explorați, inclusiv GoWish, Pregătiți pentru îngrijirea dvs. și Proiectul de conversație. Aceasta ar trebui să fie o conversație continuă cu privire la o varietate de scenarii potențiale.
  2. Identificați un surogat. Cine este persoana sau persoanele pe care pacientul le alege să lucreze cu echipa de asistență medicală ca reprezentant principal? Cine este cel mai probabil să țină cont de valorile pacientului și să poată să stea puternic atunci când trebuie luate decizii dificile? În mod ideal, întreaga familie este conștientă de preferințele pacientului și va lucra bine împreună. Dar dacă "sora de pe coastă" zboară în (sau apare orice altă capcană obișnuită), este util să ai o persoană responsabilă în cele din urmă de reprezentarea dorințelor pacientului.
  3. Insistați asupra comunicării continue cu echipa medicală a pacientului. Datele arată că pacienții și familiile lor sunt deseori în întuneric cu privire la realitățile stării lor medicale. Un studiu a demonstrat că pacienții au mai multe șanse să învețe despre un prognostic nesatisfăcător de la alți pacienți din sala de așteptare decât de la medicul propriu. Deși comunitatea medicală începe să abordeze această deficiență prin formare, multe conversații între medici și pacienți încă nu ajung la linia de jos - concentrându-se puternic pe detalii medicale și neavând suficiente informații despre problemele mai mari ale imaginii, cum ar fi prognoza, viața speranța și ce ar putea să arate viața rămasă. Este ușor pentru toată lumea, inclusiv pentru medici, să vă ascundeți în spatele speranței și procedurii sau tratamentului următor. Nu așteptați ca doctorii să vă spună - asigurați-vă că întrebați și continuați să întrebați!
  4. Document, document, document

    • O directivă în avans vă permite să identificați în mod legal surogatul pe care l-ați ales în nr. 2, precum și să definiți o abordare generală dorită de îngrijire. Conflictul poate apărea cu ușurință în aceste momente încărcate, chiar și în cele mai fericite familii, iar o selecție bine documentată de către pacient a cuiva care să vorbească pentru el poate păstra conflictul la limită. Completarea unei directive în avans este potrivită pentru orice adult, chiar și pentru cei tineri și sănătoși. Nu ar trebui să fie considerată o formă "unică și făcută", ci trebuie revizuită pe parcursul vieții. Vă recomandăm să o revizuiți anual când sunteți sănătoși și cu o frecvență tot mai mare pe măsură ce starea dumneavoastră începe să se schimbe.
    • Un formular POLST (ordin de medic pentru tratamentul de întreținere a vieții) este un ordin medical care este portabil (nu doar valabil într-o unitate medicală, dar și în casă, o ambulanță sau majoritatea celorlalte state din uniune) și stabilește ce tratamente preferați să primiți sau să refuzați. Este o politică de asigurare foarte importantă pentru cei care nu doresc să primească tratamentele agresive implicite care vizează prelungirea vieții cu orice preț. Acesta este cel mai frecvent utilizat de persoanele în vârstă fragile și cele cu boli grave sau terminale.
  5. Nu vă abțineți de planificarea problemelor financiare. Puteți fi tânăr și în stare bună de sănătate, dar moartea este inevitabilă și, cu răceală, tinerii mor sau se îmbolnăvesc serios în fiecare zi. Nici unul dintre noi nu știe când vom muri, tot ce știm este că o vom face. Pregătiți-vă devreme, astfel încât moartea voastră, ori de câte ori vine, să fie ca și viața voastră încadrată de deciziile voastre. Pregătiți-vă proprietatea. Scrie o voință. Asigurați-vă că vă lăsați pe cei dragi cu un sentiment clar despre ceea ce face ca viața să merite să trăiască pentru dumneavoastră.

În concluzie, există multe lucruri care pot merge prost în jurul bolilor critice, chiar și în familiile care sunt comunicate și se înțeleg bine. Dar vestea bună este că puteți atenua și, uneori, chiar preveni aceste evenimente cu puțină pregătire. Un loc bun pentru a începe este Prepareforyourcare.org, un site care vă duce pas cu pas prin punctele de mai sus și vă ajută să trageți împreună și apoi să tipăriți un document cu preferințele dvs. care vă pot ajuta să completați o directivă legală în avans.

Puteți să vă pese cel mai bine pentru dvs. și pentru cei pe care îi iubești, cu o pregătire în avans. În acest fel chiar și momentele dvs. finale vor fi aliniate valorilor dvs.